Dea aus Berlin erzählt ihre Geschichte

In einem offenen Gespräch mit Donna My Personal Pharmacy spricht Dea über ihr Leben mit einer Krankheit, die sie auf eine harte Probe gestellt hat. Nach Jahren des lähmenden Schmerzes und der emotionalen Achterbahnfahrt spricht sie nun mit Realismus, aber auch mit unerschütterlichem Enthusiasmus über ihre Erfahrungen und ermutigt Frauen+, Endometriose und ihre Folgen nicht im Stillen zu ertragen.

“Viele Frauen+ wissen nicht, was Endometriose ist und wie sie sich auswirken kann. Wenn du Schmerzen verspürst oder das Gefühl hast, dass etwas nicht stimmt, besuche einen Arzt. Warte nicht eine Minute länger. Je früher du einen Arzt besuchst, desto besser”, appelliert sie an die Frauen+.

Dea (35), eine erfolgreiche Innenarchitektin aus Berlin, sprach mit Donna über ihre Erfahrungen mit Endometriose und der daraus resultierenden Unfruchtbarkeit.

Lass uns zurückblicken und mit deiner ersten Periode anfangen – welche Erinnerungen hast du daran?

Ich hatte meine erste Periode relativ spät, mit 16 Jahren, zum Teil, weil ich damals mit Magersucht zu kämpfen hatte. Meine frühen Perioden waren nicht unbedingt schmerzhaft, aber sie waren stark und bluteten stark. Einmal vor langer Zeit in der Schule, blutete ich so stark, dass ich bis zu den Knien durchnässt vom Blut war. Ich schämte mich.

Als ich 18 war, begann ich, etwa zwei Jahre lang hormonelle Verhütungsmittel zu nehmen. Meine Periode wurde in diesen zwei Jahren zwar weniger intensiv, aber die Einnahme von Hormonen fühlte sich für mich einfach nicht natürlich an. Die Verhütungsmittel verursachten auch andere Komplikationen wie Hautprobleme bei mir.

Wurde deine Periode später schmerzhafter?

Vor etwa zehn Jahren, als ich 25 Jahre alt war, begann ich, stärkere Krämpfe zu bekommen. Außerdem war ich oft aufgebläht, meine Brüste waren geschwollen und ich hatte sehr starke PMS-Symptome. Irgendwann hatte ich das Gefühl, in drei von vier Wochen im Monat meine Periode oder das prämenstruelle Syndrom zu haben.

Schließlich ging ich zu einem Gynäkologen, der eine Endometriose an meinen Eierstöcken feststellte. Innerhalb von drei Monaten nach dem ersten Besuch war es auf die Größe einer Orange angewachsen, was einer Endometriose des vierten Stadiums (von vier Stadien) entspricht. Ich hatte keine andere Wahl, als das Gewebe mit einem chirurgischen Verfahren, der Laparoskopie, entfernen zu lassen.

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Was ist Endometriose?

Endometriose ist eine chronische Krankheit, von der weltweit etwa 10 Prozent der Frauen+ betroffen sind. ¹ Sie tritt auf, wenn Gewebe, das die Gebärmutter auskleidet, an Stellen wächst, an denen es nicht wachsen sollte – in den Eileitern, Eierstöcken, im Becken oder an anderen Organen. Endometriumzellen wachsen und schrumpfen im Rhythmus des Menstruationszyklus. Wenn es sich auflöst, verursacht es leichte Blutungen im Becken. Einige Frauen+ können an Endometriose erkrankt sein, ohne es zu wissen, aber bei vielen kann die Endometriose Krämpfe, Schmerzen im Becken, Entzündungen, Schwellungen und Narbenbildung verursachen. ²

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Wie verlief deine Operation?

Als ich aufwachte, sagte der Arzt, dass er leider keine guten Nachrichten habe. Sie fanden einen Tumor an den Eierstöcken, zusammen mit Endometriose an anderen Stellen wie meiner Blase, die deshalb entfernt werden musste, was aber nur mit Hilfe eines Urologen möglich war. Also musste ich mich einer weiteren Operation unterziehen, bei der sie ein Drittel meiner Blase entfernten, jedoch fing ich nach dem Eingriff an zu bluten. Anfangs sagte man mir es würde sich nur um einen kleinen Eingriff handeln, während der OP stellte sich jedoch heraus, dass es doch ein größerer Eingriff war, der vier weitere Operationen in nur fünf Tagen nach sich zog.

Hast du immer noch Endometriose?

Ich habe immer noch Endometriose in meiner Gebärmutter – aber die einzige Möglichkeit, sie zu entfernen, ist die Entfernung der Gebärmutter. Selbst wenn man die Endometriose entfernt, ist es sehr wahrscheinlich, dass sie in Zukunft wieder nachwächst.

Wie fühlt es sich für dich an, mit dieser Krankheit zu leben?

Meine Symptome treten in der Regel etwa zwei Wochen vor Einsetzen der Menstruation auf – Bauchschmerzen, Blähungen und schmerzende Brüste. Sobald die Blutung einsetzt, spüre ich Schmerzen in meinen Beinen, außerdem ist mir übel und ich bin oft kreidebleich.

Es ist schwer, so zu arbeiten – vor allem, wenn man nicht viel Verständnis von anderen bekommt. Einmal wurde ich von meiner Chefin nach Hause geschickt, weil sie deutlich sehen konnte, dass ich Probleme hatte, aber die Empfangsdame, ebenfalls eine Frau, wies mich mit Verachtung ab, als ich ihr sagte, warum ich früher nach Hause ging. Ähnliche Kommentare habe ich oft von anderen Frauen+ bereits bekommen. Wenn man so etwas erlebt, möchte man sich einfach damit abfinden, aber das ist unglaublich ungesund für einen selbst und führt nur dazu, dass man im Stillen leidet.

Was hast du getan, um die Schmerzen zu lindern?

Ich suchte nach Alternativen. Ich begann mit der Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln wie Agnus Castus (Keuschbaum), die mir mein Gynäkologe empfohlen hatte. Außerdem habe ich mit einer Akupunktur-Therapie begonnen. Vielleicht ist es das eine oder das andere, oder eine Kombination von beiden, aber diese Alternativen haben mir geholfen. Ich habe zwar immer noch unregelmäßige Zyklen und längere Perioden, die in der Regel bis zu acht Tage dauern, aber das ist weit entfernt von meinen schmerzhaftesten und menstruationsintensivsten Jahren, in denen ich nachts zwei Binden und drei Handtücher gleichzeitig benutzen musste. Schmerzmittel hingegen halfen nicht gegen die Schmerzen. Ich hätte sie sowieso zu oft nehmen müssen.

Endometriose kann auch emotionales Leid verursachen. Es gab Tage, an denen ich mich überhaupt nicht wohl in meiner Haut gefühlt habe. Vielleicht hat es auch damit zu tun, dass keiner meiner engen Freundinnen eine ähnliche Erfahrung gemacht hat, die wir miteinander teilen könnten.

Du hast erwähnt, dass du bei deinen KollegInnen oft auf wenig Verständnis gestoßen bist. Was muss sich deiner Meinung nach ändern, damit die Gesellschaft verständnisvoller wird?

Aufklärung ist der Schlüssel. Viele Mädchen und Frauen+ wissen nicht, was Endometriose ist und wie sie sich auswirken kann. Wenn du Schmerzen hast oder das Gefühl, dass irgendetwas nicht stimmt, rate ich dir, einen Arzt aufzusuchen. Wartet keine Minute länger, je früher ihr geht, desto besser.

Generell brauchen wir mehr Akzeptanz und Verständnis in der Gesellschaft. Wir alle haben unterschiedliche Erfahrungen, Körper, wir menstruieren und ertragen Schmerzen unterschiedlich.

Es gibt auch noch andere Probleme. Frauen+, vor allem diejenigen, die eine starke Periode haben, geben viel Geld für Binden und Tampons aus. Diese Produkte müssen für alle Frauen+ zugänglich sein, nicht nur für diejenigen, die sie sich leisten können. Ich halte es auch für eine positive Entwicklung, dass einige Länder jetzt Frauen+ mit starken Regelschmerzen Krankenstand zugestehen. Gleichzeitig bin ich mir aber nicht sicher, wie viele Frauen+ sich die freien Tage nehmen werden. Das Stigma sitzt tief, und es ist immer noch nicht einfach, offen und frei über die Symptome der Menstruation zu sprechen.

Endometriose beeinträchtigt oft auch die Fruchtbarkeit. Welche Erfahrungen hast du gemacht?

Bei der chirurgischen Entfernung von Endometriumgewebe an den Eierstöcken wird sicherheitshalber auch ein Teil des gesunden Gewebes herausgeschnitten, das einen Teil der Eizellreserve enthält. Wie viel Gewebe entfernt wird, hängt weitgehend vom Stadium der Endometriose ab. Wird die Krankheit schnell diagnostiziert und befindet sie sich noch im Frühstadium, kann sie mit Medikamenten behandelt werden, was in späteren Stadien nicht mehr möglich ist.

Durch die Entfernung von Teilen der Eizellreserve in den Eierstöcken, kann die Gefahr der Unfruchtbarkeit bestehen. Viele Frauen+ mit Endometriose, mich eingeschlossen, haben Schwierigkeiten, schwanger zu werden oder können überhaupt nicht schwanger werden.

Um schwanger zu werden, hast du dich mehreren In-vitro-Fertilisationsbehandlungen (IVF) unterzogen. Wie sah die IVF in deinem Fall aus?

Zunächst findet ein Vorgespräch statt, in dem du über deine Krankengeschichte und deine Unfruchtbarkeit sprichst. Die Klinik führt dann Tests bei beiden Partnern durch. In meinem Fall wurde ein Ultraschall durchgeführt und Blut abgenommen, um meinen Hormonspiegel und die ovarielle Reserve zu messen. Je geringer die Anzahl der Follikel (oder der AMH-Hormonspiegel, der mit der Anzahl der Eizellen korrespondiert), desto geringer ist die Chance, dass eine IVF erfolgreich ist. In meinem Fall stellte sich heraus, dass ich die ovarielle Reserve einer 42-jährigen Frau+ hatte – ich war damals 30.

Dies ist sehr wichtig. Bei einer normalen Eizellenreserve können sie 10 bis 20 Eizellen für die Befruchtung mit den Spermien sichern. In meinem Fall haben sie nur ein oder zwei entnommen. Bei meiner dritten und letzten IVF hatte ich zum Beispiel eine weniger intensive Hormonbehandlung, die es schwieriger macht, den Eisprung zu kontrollieren. Ich erinnere mich, dass ich bereits im Operationssaal war und bereit für die Eizellentnahme. Der Arzt begann mit der Anästhesie, aber als er noch einmal nachsah, war das eine Follikel, das entnommen werden sollte, weg. Ich wurde ohne Eingriff nach Hause geschickt.

Hatte die IVF auch emotionale Folgen für dich?

Es ist ein Routineverfahren, aber ich fand es emotional anstrengend. Du musst zunächst injizierbare Medikamente einnehmen, um den Eisprung auszulösen, damit die Eierstöcke mehr als nur eine Eizelle produzieren, die sich normalerweise jeden Monat entwickelt. In meinem Fall habe ich zwei Wochen lang zweimal täglich Injektionen bekommen.

Einen Tag nach der letzten Injektion gehst du in die Klinik, wo die Eizellen aus den Follikeln entnommen werden. Nach der Befruchtung der Eizelle im Labor, die einige Tage dauert, wird der Embryo in die Gebärmutter eingesetzt. Dann wartet man wieder zwei Wochen lang auf die Ergebnisse. Die Wartezeit war für mich sehr hart, es kam mir vor, als wären Monate vergangen. Man ist auch sehr launisch und wegen der vielen Hormone schnell reizbar, aber man hofft weiter. In meinen drei Fällen war ich nicht erfolgreich.

Überlege möglicherweise auch dir eine zweite ärztliche Meinung einzuholen. Die Entnahme der Eizellen muss zum richtigen Zeitpunkt erfolgen. Meiner Erfahrung nach kann dies über das Wochenende geschehen, was bedeutet, dass du bei einem Arzt landen könntest, den du nicht kennst.

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Hier bei Donna möchten wir den Stimmen von Frauen+ wie Dea Gehör verschaffen. Wenn du deine Geschichte mit der Gemeinschaft teilen möchtest, kannst du dich gerne per E-Mail, Instagram oder Facebook an uns wenden. Und denk daran – du bist nicht allein.

FUSSNOTEN

1. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis
2. http://hopkinsmedicine.org/health/wellness-and-prevention/period-pain-could-it-be-endometriosis